Na União Europeia existem entre cinco a oito mil doenças raras diferentes. Uma delas é a doença dos pezinhos
Na União Europeia (UE) consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a cinco pessoas em cada dez mil. Como tal, considerando o número total da população existente na UE, estima-se que existam entre cinco a oito mil doenças raras diferentes.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em Portugal os doentes raros são entre 6 a 8% da população, ou seja, entre 600 a 800 mil.
Para além disso, a maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a uma pessoa em cem mil, ou seja, afectam menos de 100 doentes no país. Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre por doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco; doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia; doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado; doençashttp://www.blogger.com/img/blank.gif para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida.http://www.blogger.com/img/blank.gif
Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada, outras resultam de infecções (bacterianas ou virais), alergias ou devem-se a causas degenerativas e que proliferam. As doenças raras caracterizam-se assim pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente.
Fonte: Jornal i
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